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癌症晚期患者家属经验:我逼自己必须要成为肿瘤专家!

2022-11-11 11:25    

一位女士半年前联系到我,为她的丈夫询问一些情况。最近有联系我说她的丈夫已经有了脑转移,他非常的痛苦,并且因为主治没有早一点再复查的时候做全身检查而怨恨万分。

她说:“我特不明白,作为肿瘤专家,患者来就诊,为什么不向患者建议做全面检查?我们患者不懂,都是有了症状才想到是不是有了转移。就像我老公,手术后腰痛,是我提出要求检查是否有骨转移的;而那时脑部没有感觉,我们就没提出来。可作为专家就没想到吗?我老公有陈旧性的已经钙化了,那就说明早就转移了。如果早发现也许还有救治的时间,可现在是多发性的了。医生要怎样才算合格呢??是没经验还是不以为然呢?”我看着这段留言,心中五味杂陈。发生这样的悲剧是谁都不想看到的,包括主治医。

可是,对于她说的这个情况,我没有办法回答。为什么呢?

首先,癌症不是简单的感冒发烧。不是皮肤疾病。我们不能通过观察就知道病人的身体情况,医生与病人接触的短暂时间里不可能完全看透病人身体情况。患者的病情发展差别巨大。虽然我们病友之间常说肠癌易转肝,肺癌易转脑,但到底会不会转,什么时候转,神仙都不能判断。如果医生今天建议病人去做全面检查了,可是结果显示今天没转,病人明天转了,这又算是什么情况?

再者,目前医患关系普遍不和,医患交流不能百分百地坦率,建议就要保留三分甚至医生为了自己的人身安全保留五分七分。有的病人埋怨医生检查不到位,另一方面大把的患者埋怨医生检查过度,坑他的钱!

还有,对癌症这种复杂的疾病,它的治疗方案是需要时间去思考和讨论的,中国的就医环境不容许医生与患者有足够的沟通,除非你通过其他渠道去约医生的时间,医生能给你半小时思考你的身体,如果只是去门诊,那么所有人都一样,只有那两三分钟。绝大多数患者和家属都不是医学从业者,大部分都是癌盲!医患沟通无从谈起。

另外,古今中外,永远会有年轻医生的稚嫩、老年专家的疏忽和无良医生的不仁。这些问题谁都不愿遇到,可事实上又常常不可避免。

为此,我建议患者家属要努力把自己变成专家,就为的是要做医生的拾遗补阙之人!因为只有家人是能仔细了解病人身体情况的,你就像医生的左膀右臂,支持和配合医生取得最好的治疗方案和结果。

现实就是如此。当自己的亲人得了重病,你就不能当甩手掌柜,你必须警醒起来,去陪护,去观察,去思考,去询问,而且还要学会遇事能沉住气,能与医生进行积极、友善、圆滑的沟通,从而将治疗扳回到正确的轨道上,非此,不能拯救自己的亲人。

推荐读一本英国作家写的书《战胜乳腺癌》,书中的一个案例也是值得深思。

作者陪朋友做化疗。医生进行常规检查后开了处方,让她们取药后直接去输液。结果医生开错了剂量,开成了双倍剂量。因为作者及时发现,与医院沟通后才确认确实是医生的疏忽,在电脑系统中将身高体重写错了位置。如果将超量的化疗药输进身体,后果不堪设想!

所以,作者在书中感慨:“无论医院多么出色,真正想提高生存率,自己必须参与其中。”

故事虽小一个细节却可以要了人命。要救自己的亲人,就必须迎难而上,必须学习,不论医生多权威医院多著名,都不能卸下肩上那份对亲人的责任!学习的目的不是去当医生,而是要当一个清醒的患者,当一个有头脑的患者家属,目的是:在治疗上避免一切闪失、不走弯路、救人——而且一定要把人救活!这一节是我要对所有患者家属说的话。

记得在2005年单位的春节团拜会上,我遇到了曾经的领导老王。

老王,一个典型的“文革”前毕业的理工科大学生。他记忆力好,办事认真,对任何新生事物都保持着强烈的好奇心。那天,当我问起他太太的情况时,他告诉我,五年前他太太得了乳腺癌,发现时已经是中晚期。为了救太太,他学习了有关乳腺癌的所有经典著作,完全达到能够与医生对话的水平。他得意地说:“在乳腺癌知识方面,我不敢说我是教授级,但副教授的水平是有了。”

他告诉我,家里有病人,自己具备一些专业知识太重要了。比如,他太太化疗的时候,医生给药的剂量与书上说的不符,他认为量大了。医生说:“每个患者都是这样用药,出入不大。”而老王说:“化疗用药的剂量应根据不同患者的体重精确给出,大了,副作用就大,我太太没那么胖,剂量要减少。”医生不太高兴,说:“你要改剂量就要自己承担化疗效果不佳的风险。”他说:“我承担!”

结果,他太太的化疗反应明显好于他人,以后太太又在他的细心照料下逐渐康复。

我听老王的介绍,没有太记住其中的细节,但我记住了一个主旨:当亲人患病时,特别是患大病时,你要在第一时间成为此行的专家,达到可与医生对话的水平。

我由衷地佩服老王的学习精神和能够迅速成为此行专家的能力。今天我的亲人病了,我想起老王的话,老王就是我的学习榜样!

有的人认为自己的情况不太容易达到专家水平。那我们可以变通啊:亲戚朋友,总有一个对这方面懂一点的。

为什么我这么强调学习?因为癌症不同于头疼脑热拉肚子。这些常见病在远古时候也是能致命的。但是现在,怎么治疗怎么缓解如何与医生沟通,人人心知肚明。然而癌症不同,生死攸关,得过此病的,大多走了,没有现成的过来人给你指导。

在癌症面前,我们几乎两眼一抹黑,所以,为了挽救亲人的生命,学习真的很重要!

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