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男孩患罕见侏儒症仅为百万分之一 伴剧烈疼痛

2021-11-05 08:31    

据Barcroft TV网站11月16日报道,来自美国密西西比州的11岁男孩Levi Krystosek被诊断患有一种罕见的侏儒症,这种类型的侏儒症不仅影响骨骼的生长,而且还会引起剧烈的疼痛,他的身高只有38英寸(约1米)。这种病例在全球共有近30例,患病率为百万分之一,在美国共有5例确诊病例。

当Levi只有8天大的时候,医生告诉他的父母亲Dona和Joseph,他们的儿子可能会死。为了让儿子生存下来,这对夫妇不得不每隔两个小时喂一次Levi,以增强他的力量。当Levi开始上学的时候,疾病使其视神经萎缩,他必须坐在班级前面才能看清东西。

骨科医生William MacKenzie博士已经认识这家人8年了,他说:“这种侏儒症是一种极其罕见的骨骼发育不良形式,它的患病率是百万分之一,因此这让Levi非常特别。”

Dona和Joseph花了一年的时间才得到了他们儿子的诊断。当医生解释未来Levi身上会有越来越多的并发症时,他们感到很痛苦,他们迫切的想知道发病的原因,有没有治疗的方法。从那以后,他们决定尽全力为Levi提供最好的生活质量。

这家人不得不在全国飞来飞去,到各地的医院去看专家。一家名叫Miracle Flights的慈善机构资助了他们,才使得他们有能力支付旅程的开销。

最近,这家人来到了威明顿市儿童医院,医生给Levi配备了一个后背支架,以帮助矫正他的脊柱。疾病也对他的内脏产生了影响,Levi感到疼痛,但是却不能服用止痛药,因为他先要治疗肾脏疾病。Levi不能做任何运动,即使是与玩伴打闹也可能会危及生命,在学校里必须依靠轮椅行动。

母亲Dona说:“Levi对疼痛有很高的忍耐力,当他抱怨疼痛的时候,一定已经非常难受了,我就会马上给医生打电话。我们一直诚实的让他了解病情,医生正试图找到治疗方法,但是可能无济于事。找到治疗疼痛的方法比治疗身高更重要。我希望他能成为一个健康快乐的孩子,可以长大结婚。”图为Levi婴儿时期的照片。

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