最近几天,一则这样的消息刷了屏:《北大“渐冻症”女孩留遗嘱死后捐献器官》,一个年轻、聪明、美丽的女孩逝去让世人揪心,她最后的遗嘱又让人感动。物伤其类、人感其善、恨病无情、叹人无能。这恶病、怪病是什么时候引起人们关注的呢?
渐冻症,是肌萎缩侧索硬化(ALS)也叫运动神经元病(MND),后一名称英国常用,法国又叫夏科(Charcot)病,而美国也称卢伽雷(Lou Gehrig)病。各国的叫法各异,我国所叫的“渐冻人”这个名字从台湾传过来的。我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。
说起这个病症的历史,就会让人想起一位美国传奇棒球运动员卢·格里克。
卢·格里克于1903年6月19日出生,号称“铁马”的他为纽约杨基队一垒手。这赛场上的拼命三郎、常胜将军,从1933年开始不知为何,感觉腿的力量衰退,有时会莫名其妙地在更衣室或赛场跌倒。特别是在1938年赛季中,他每一上场就会感觉很累,表现大幅下滑。对这种奇怪现象,他回家告诉了太太,而当时埃莉诺认为他可能得了脑瘤。1939年春,他继续参加训练,但先前出现的情况依然未见改善,球季只打了8场。同年6月9日,他被医院确诊患上了一种叫做“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”的疾病,简称ALS。
1939年6月21日,格里克在被这病折磨得毫无斗志时,不得不离开球场。7月4日在杨基球场上,球队为他举行了“格里克日”。已十分瘦弱的他即席发表了一篇充满感伤的著名告别演说《最幸运的人》,声称“我认为自己是地球表面最幸运的男人”。之后正式宣布退休。1941年在他病危时,得知自己已被选入美国的棒球荣誉堂。同年6月2日,他在纽约市去世时,全市为他下半旗致哀,两天后又为他举行了隆重的葬礼。从此之后,这种疾病走进公众视线,引起人们关注。美国医学界把ALS称为“卢·格里克氏症或卢·格里克病”,就是以他的名字命名的。
现在,“渐冻人症”是世界卫生组织开列的五大绝症之一。为帮助患者,一些国家和地区相继成立了“渐冻人"协会。1992年11月,"渐冻人"协会国际联盟成立,全世界已有40多个国家和地区的50多个"渐冻人"协会加盟。1997年,“渐冻人”协会国际联盟把每年6月21日定为全球“渐冻人日”,由于我国的公众,对“渐冻人”还比较陌生,因此,今年中国医师协会也首次组织了“世界渐冻人日”活动,除了在上周已开通免费咨询救助服务热线外,中国医师协会还将为全国500名符合低保的困难患者提供价值6000多万元的药物,让他们3年内免费用药。