" 只要你好起来，我再痛再难受都能撑过去。" 这是刘海燕发在朋友圈里的一句话。
丈夫在外打工，常年在家里陪伴两个女儿一起成长的刘海燕原本过着平淡却幸福的小日子。今年 4 月份，小女儿琪琪 ( 化名 ) 的口腔溃疡经多次治疗不见好，她便带着女儿去上海、苏州进行检查，最终基因检测结果显示，女儿竟患有无痛症。
1 岁多女婴咬坏自己的舌头
11 月 1 日，在安徽省立医院的儿科病房里，1 岁多的女婴琪琪因身体不适一直哭闹，妈妈刘海燕抱着她，耐心地哄着女儿。琪琪身体非常瘦弱，刘海燕解释说，这段时间，平均半个月女儿就要住一次院，总是发烧，最近又出现上吐下泻的症状，" 你看，她已经瘦的不像样子了 ……"
哭闹间，琪琪张开了她的小嘴，透过她的口腔可以看到，她的舌头严重破损。牙齿稀少，只有 5 颗牙左右。嘴角还有干了的血迹。" 她会咬自己的舌头、手指，医生说她不知道疼。" 刘海燕说，琪琪的牙齿长了就掉，已经掉了 6 颗牙。
如今，作为妈妈，刘海燕唯一能够做的只有更细心地照看女儿，" 她只能喝奶，吃流质食物，因为她吃小馒头的时候都会吃出很多血。"
在苏州确诊为无痛症
琪琪有一个现年 8 岁的姐姐，姐姐身体健康。刘海燕说，大女儿体质很好，平时连病都很少生。此外，据刘海燕的了解，自己和老公的家人都没有得过这种病，" 医生说无痛症是先天性遗传病，真不知道琪琪为什么会有这种病。"
琪琪的手指
刘海燕回忆，琪琪小的时候，打针就从来不哭，" 当时完全没想过是因为她没有痛觉。" 今年 3-4 月份，琪琪初长牙，口腔里开始有溃疡，多次治疗均不见疗效，" 我们就去了苏州、上海，给她寻医看病。"5 月 1 日，在苏州医科大学附属儿童医院，经过基因检测，琪琪被确诊为 " 先天性无痛无汗症 "。医生告诉刘海燕，这种病的病例临床上极为少见，全球仅百余例。
" 除了无痛症，她的身体一向不好，体质特殊，对食物蛋白过敏 ……" 刘海燕可以说是为这个小女儿 " 操碎了心 "，她一直以为，只要女儿长大一点，这些小病就都会好，可在医生的话语中，她清楚地了解到，女儿被检测出来的病症绝不是 " 小病 "。
受无痛症的影响，琪琪出现了一些并发症，比如经常高烧不退、不明原因腹泻 …… 为了陪伴琪琪住院治病，刘海燕只好长期将在读小学的大女儿留在老家安庆岳西，让爷爷奶奶照顾。
刘海燕的朋友圈
" 大手牵小手，我们一起走，只要我不放手，你也别走 ……" 刘海燕在朋友圈中写道。
她说，此生不求富贵，目前给女儿治病也没有什么太大的经济困难，只是希望可以找到成功治愈的病例，或对这方面有研究的医生，可以为她的女儿诊治，" 可能是我还抱着侥幸心理，才会这么想，但我在网上查阅到有无痛病患者活到 40 多岁，如今还健在 ……" ( 高诚 )
相关病例
2017 年 4 月份，安徽省儿童医院曾接诊过一名 3 岁大的外胚层发育不良、先天性无痛无汗症患者。
据此前报道，先天性无痛无汗症也是一种染色体隐性遗传罕见病，患病后表现出全身性无痛觉、温度觉消失、无汗、发热、智力迟缓等。
医生表示，先天性无痛无汗症目前尚无根治方法。只能对患儿采取加强保护措施，防止自残和外伤 ; 出现外伤或溃疡时应及时处理，不要接触过冷或过热的物品，以避免冻伤和烫伤 ; 防止阳光直射和周围环境温度过高，气温高时予以物理降温或改变所处环境温度。有效的预防措施会有利于恢复，如果患儿痛觉能部分恢复，那对预后和生活质量将有较大改善。
