星辰在线11月8日讯(星辰全媒体记者 胡伟男)有一群特殊的孩子,他们视力正常但不与人对视,有语言能力但很难跟人交流,听力完整但几乎无法接受声音信息。他们像遥远太空中的星星,独自闪烁。他们是自闭症患儿。
“多少名新生儿中会有一位自闭症患儿?” 11月8日下午,星辰全媒体记者做了个随机调查,答案从一千、一万到十万都有。当正确答案揭晓后,被访者都会花上几秒钟的时间,消化“中国目前每100名新生儿中就有一位自闭症患儿”的事实。就在两年前,金蓉也是一位对“自闭症”了解不多的年轻妈妈,当儿子然然被确诊为“自闭症”后,她开始狂补相关知识,让自己在一周内变成了“专家”。
这个冬日午后,金蓉带着3岁9个月的然然在人类干细胞国家工程研究中心附属的湖南光琇医院接受自闭症干预治疗。隔壁大楼里,来自长沙市残联管辖范围内的多家康复机构学员正在接受专项公益培训。当下,患病率正逐年上升,救助力量却没有饱满。有数据显示,2017年共有44家机构成为0-14岁残疾儿童康复救助项目机构,其中自闭症康复训练的专门机构约16家,均为民营。
(干预治疗是快乐的,有老师和玩具作伴。)
(经过干预治疗,不懂得情感交流的然然,已经会在玩得最开心时,向妈妈展露可爱的笑容。)
(卢光琇说,在孩子的成长发育中,无论什么阶段,家长都要密切注意孩子生理、心理健康。图片均由星辰全媒体记者 胡伟男/摄)
3岁3个月时 自闭症患儿然然叫出了第一声“妈妈”
见面时,3岁的然然对星辰全媒体记者手中的相机很感兴趣,他亮晶晶的眼睛根本无法从相机上移开。当相机的显示屏上出现妈妈金蓉的面孔时,他把手搭在了记者的肩膀上,定定地看了几秒,然后害羞地笑着躲开了。他和正常的同龄孩子没有两样,那开心的模样,是金蓉带着坚强信念收获的最美果实。
“然然一岁多时,我才发现他有点不对劲。他不说话,不与同龄小朋友玩耍,也不与任何人产生情感交流。”当时,金蓉以为这是纯生理问题,于是带着然然去看儿科,医生给出的诊断是“语迟”。之后,在一次住院过程中,一位年轻的女医生告诉金蓉,她应该带然然去看心理医生,并且要赶紧地。
金蓉带着然然去广州求医。“我付费200元,医生让我填了一个表格,没有给做任何生理上的检查,就下诊断说‘估计是自闭症’。当时我的第一反应是,这个医生下的诊断太草率了。我在电视里看到过,自闭症患儿展现的不是反复撞墙之类的伤害性行为吗?这样的问题并没有发生在然然身上啊。”回家后,金蓉开始大量阅读自闭症相关书籍,这让她有了紧迫感:“不管是不是,先干预了再说!”
研究显示,0-6岁是自闭症治疗“黄金期”,患儿家长一定要在“黄金期”内及时干预治疗,寻求专业康复机构的帮助。患儿如果不及时接受干预治疗,将产生一系列的落后,还会造成心理自卑,最终难以融入正常的社会生活。
进行干预治疗一个月后,然然会说话了,他说的第一个字是‘要’。那时候,“妈妈”对他来说,是非常高级的词汇。进行干预治疗2个月后,然然开始懂得了情感,对家人表现出了依赖性。他知道妈妈、爸爸是他不可分割的人,知道爷爷、奶奶是他的亲人。 金蓉说:“然然3岁3个月时,叫出了第一声‘妈妈’。回乡下时,他们都说然然是哑巴,至少我现在可以证明他不是。”
说到对然然的未来有怎样的期望,金蓉说:“我没有奢侈的愿望,只希望他能够生活自理,融入社会,好好生活。有的人以为自闭症患儿是‘天才儿童’,其实他们比正常的孩子要笨一些。在进行干预治疗前,给然然一本儿童书,他都不知道书是什么,只知道反复地打开、合上,不断重复刻板行为。如果说自闭症患儿会在某些方面比正常孩子强一点,那也只强一点点,并非都是天才,生活也没有那么戏剧化。”
现在带着然然去逛超市,金蓉会主动告诉店员:“孩子是自闭症儿童,希望你们可以帮助我。”她会让然然亲自拿着商品去柜台结算,让他加入到社会生活中。“我不觉得这有什么难以启齿的,就像我今天接受你的采访,就是希望通过然然的经历,让人们去了解自闭症儿童,去接受、包容、支持自闭症儿童。”
自闭症是一种发育障碍 发现越早、干预越早,康复得越好
根据全国残疾人普查情况统计,儿童自闭症已占我国精神残疾首位,中国内地自闭症患儿已超过100万,且患病率正逐年上升。有研究表明,自闭症发病率已达到1%,即每100个新生儿中就有一个可能患有自闭症。
“导致自闭症的原因至今还不明确,但最大可能是遗传因素导致。” 人类干细胞国家工程研究中心主任,中信湘雅生殖与遗传专科医院院长卢光琇介绍,目前,其团队已经找到两个与自闭症有关的基因,但并非所有自闭症都是由基因导致的,因此,对于自闭症,目前还没有特别好的预防方法。她认为,外界环境以及父母的内在环境与下一代的健康有着很大关系,因此,合理饮食、保持健康的生活习惯,打造一个健康的身体,对于孕育健康的下一代有着很大的作用。
卢光琇说,在孩子的成长发育中,无论什么阶段,家长都要密切注意孩子生理、心理健康。如果发现孩子的发育落后于同龄或有古怪行为,如6个月后不能被逗笑(表现出大声笑),眼睛很少注视人;12个月对于言语指令、名字没有反应,没有咿呀学语;16个月不能说任何词汇,不理睬别人说话;24个月没有自发的双词短语(不会讲2个以上词);以及任何年龄阶段出现语言功能倒退或社交技能倒退,都应引起高度重视。
“自闭症是一种发育障碍,目前医学界并没有办法治愈,但发现越早、干预越早,孩子就越有可能康复得更好。很多家长在孩子确诊时都会情绪痛苦压抑,很可能会影响到孩子。” 卢光琇表示,家长的正确做法是,尽快寻找专业机构,帮助孩子减轻症状,同时跟着学习相关专业知识,帮助做康复训练。