“生病让人感觉自己在缩小，我不再是我身体的主人……有一瞬间，我感觉身体上覆盖了钢铁。就让他们对我的身体做任何他们想做的事吧。”身处重病中的苏珊·桑塔格曾这么说。
大概正是我们对疾病的恐惧，使我们常常无法正视疾病。于是，疾病总是在各种语境下被我们所异化，甚至异化成除了“病理”之外的所有东西。
比如家属不顾科学依据，一有问题就上演的医闹；难道家属不应该积极配合病人和医生，理智地寻找治疗方法？
比如“态生两靥之愁，娇袭一身之病”的唯美描写，实则是“二尖瓣狭窄所导致的右心逐渐失代偿”……虽然不懂这究竟是什么病，但终究是以“弱柳扶风”为美的畸形审美。
甚至，大家往往对身患传染病者的排斥，这种排斥其实更像是歧视。病人往往在身体上还没有死亡，巨大的社会压力和道德谴责，就已经宣判了他们另一种形式的死亡。
生病本身并不可怕，也不可耻，但一旦社会将所得之病“隐喻”化后，患者本人就不光要经受身体上病魔的摧残，更要面对社会上诸多疾病以外的压力。
电影《达拉斯买家俱乐部》中，男主因获艾滋病而被周围人歧视，之后他积极寻求治疗并与美国食品与药物管理局斗争的故事。
曾经三次罹患癌症的苏珊·桑塔格，以其丰富的“患病经历”，在如何面对疾病上，大概最有发言权。
久病成医的桑塔格，在病中先后写作了《作为疾病的隐喻》（1978）、《关于艾滋病的隐喻》（1988），“现身说法”来破除我们对疾病的迷信、歧视和隐喻，回归疾病的本质。后来此两篇文章合集出版为《疾病的隐喻》。
谁是苏珊·桑塔格？
我们也许对这个名字很熟悉、读过她的作品、了解她一生的大概经历——在文化界，桑塔格和西蒙·波伏娃、汉娜·阿伦特被并称为西方当代最重要的女知识分子。她创作了大量的评论性作品，涉及对时代以及文化的批评，包括摄影、艺术、文学等。
苏珊·桑塔格
她也许是当代西方最引人注目、最有争议的人物。桑塔格拥有一大堆桂冠，比如“美国公众的良心”“文学批评的帕格尼尼”等。当年，美国流行的保守派刊物《新共和》设问：本·拉登、萨达姆和桑塔格有什么共同之处？答案是：三个人都要摧毁美国。
然而，桑塔格的一生，仿佛更为她的作品增添了几丝传奇的意味。她在病中保持着高度的理性完成《疾病的隐喻》。而她最后一次重病中，面对死亡的时刻，她难道依旧如此理智？在重病的高压下，难道人们还有喘息的机会？
《疾病的隐喻》；作者: [美] 苏珊·桑塔格 ；出版社: 上海译文出版社；译者: 程巍 ；出版年: 2014-4-30
2004 年 3 月，在为桑塔格洗澡时，管家看到了她身上的淤青。之后送去医院，确诊了苏珊·桑塔格第三次患上癌症的事实。
这癌症具体称为“骨髓化生不良症候群”，这种病变会导致一种存活率极地的血癌，也就是我们所谓的白血病。大夫说，病情完全没有治疗或缓解的机会，建议桑塔格什么都别做，接受事实，好好把握剩下半年左右的生命。
在绝症面前，人们心目中那个坚强而孤高的女智者，终于还原成了凡人的模样——正如凯蒂·洛菲（Katie Roiphe）在《纽约时报书评》上所说：平凡得令人吃惊。可是，苏珊·桑塔格把自己的住处变成了医学研究中心，她也变成了她自己疾病的学生，在白血病手册上划重点。苏珊借用奥登的话说，“在我有任何感觉之前，我一定要先了解相关知识，而且是大量的知识。”
但是，苏珊·桑塔格也感到犹豫、迟疑。她对自己的儿子大卫·里夫说：“这次，这辈子头一次，我不再觉得自己特殊了。”而之前两次癌症并痊愈的奖励，让桑塔格坚信，在死亡面前，自己是特别的，“我的身上微微闪烁着幸存的光芒。”
1975 年 12 月，苏珊·桑塔格第一次换上癌症：乳腺癌。生于 1933 年的桑塔格，时年四十多岁，她积极治疗、然后活了下来。苏珊·桑塔格一直是个寻求治愈的人，她解决疾病就是解决一道数学题目，一道最高阶的逻辑谜题。
苏珊·桑塔格，1975 年。 “苏珊·桑塔格这幅仰卧的肖像已然成为一种标志，”彼得·胡加尔档案有限责任公司的经理斯蒂芬·考克介绍说，“这幅肖像画原本出自胡加尔生平唯一的著作《生死》，桑塔格为这本书写了序言，序言内容声情并茂。而不为众人所知的是，那天晚上她在纪念医院刚写完这篇序言，就要接受她患癌症以来的第一次手术治疗，当时我也在场。如此看来，书中的肖像画的确事关生死！”
最初的患病、治疗，让苏珊桑塔格迷茫而苦恼。1976 年 5 月，桑塔格在日记中写道，“我因为生病——反正就是这个疾病——感到屈辱。但我也为它迷惑。生病是一种让人变得‘有趣’的形式。不过，它也让我厌恶。生病的庸俗、轻率！它让我想闭嘴。我的身体所说的话，比我说得来的话更响亮、更坦白！”
然而，疾病痊愈后，这次患病的经历却赋予苏珊桑塔格全新的能量。1978 年，在接受《纽约时报》采访时，桑塔格书哦，“接近死亡为我的生命添加了很高的强度，而那是令人愉悦的。知道自己快要死了的感觉很奇妙，这使得为人生各种事情排出优先顺序并依序完成。我希望保留一部分那种危机感……主动且有意识地面对这些冲突，你会获得很强的能量。”
这就如非常年轻的时候，桑塔格写给情人的信一般：”你一定要以临死的心情活着，艾琳，以一种你的生命随时可能戛然而止的强烈急迫感为前提活着。“
1998 年，桑塔格再次罹患癌症：子宫癌。经历漫长的求医和痛苦的化疗，她又一次死里逃生。她自视甚高，认为凭其意志力可以战胜一切，甚至死亡。“我妈妈得病的时候，深信所有的规则都对她无效。”里夫说。
桑塔格与儿子大卫·里夫
桑塔格反驳围绕疾病的幻想，在她的自我神话中，这种面对疾病的强悍经过过度消化，成为她的智识与决心的副产品：她拒绝接受诊断结果和死亡的命运，她有能力摆脱她疾病的隐喻，并且采取行动。
桑塔格的乳癌发展到绝境又从中康复的经验，融入她的脑中一个长久以来的意念——她是例外的。在旁人看来，她的痛苦经历好像是难以忍受的。但是桑塔格不在意受苦，甚至引以为傲。病种的桑塔格曾在给朋友的一封信中写道：“不管疗程多么折磨人，都无关紧要。唯一重要的是，治疗会不会有效（预防癌症转移）？等着瞧……我不会太乐观，但我抱着希望。”
2004 年 3 月，第三次罹患癌症后，桑塔格首先接受化疗，争取多点时间来骨髓移植。6 月，亲友之间仓促讨论决定，建议桑塔格在骨髓移植前立下遗嘱。桑塔格勃然大怒，认为立遗嘱等于承认自己即将死去。
7 月，桑塔格被隔离、接受放射治疗。她的大夫称这是“在临床上可以忍受的范围内，逼近死亡。”身体会被彻底破坏，然后重建。
8 月，桑塔格为了骨髓移植手术而住院。她的脸和身体因为类固醇而肿胀，皮肤刻印着伤口和疤痕。她的白发剪短之后像个男人，各种管子爬在她的胸口，一条导管蛇形在床单上。她的胃部肿大的像个孕妇。那张众人熟悉的、标志性的脸、出现在摄影作品里的脸已不复见。
她眼神中的强悍、她戏剧性的五官，被一种新的浮肿、一种新的模糊所取代，她仿佛糊掉了，扭曲变形成一个普通人——就是她发誓自己绝对不会成为的那种普通人。她的伴侣安妮·莱波维茨表示，即使在生病中，她依旧不介意被拍摄，这些照片成为她对抗疾病作为一种隐喻的方式，掀开我们覆盖在疾病上的幻想。
桑塔格晚年
桑塔格在病房里贴了一张纸，她可以看到纸上写着自从接受移植手术以来，已经过了多少个日子。这些清新洁白的纸片产生了吸引人的视觉效果：第一天、第二天、第三天……这些天数标示了她的新生、她的新身体、新的开始。如果移植成功到第 100 天，她可能可以回纽约。
在回忆这段时光的时候，大卫说：“她真的不知道自己发生了什么事；她还是相信自己可以活下来。她的角色则是如同镜子一样，把这个信念在自己身上复刻。周围的人都受其意志的奴役，觉得终究还是会有希望的。”但是大卫依旧怀有疑惑，这样坚持陪她忍受痛苦的治疗，“到底是带给她希望呢？还是助长了她的孤立？”
十月底，骨髓移植无效。桑塔格尖叫道：“这不就代表我快死了？”医师的助理胡安，是三十多岁的、有阿根廷和意大利血统的男子，苏珊平时特别喜欢他。他说：“你也许可以用这段时间追寻你的灵性信仰。”
桑塔格喊道：“我没有灵性信仰！”她拒绝用任何信仰来替代理性的治疗。
2004 年 12 月，桑塔格重回纽约的斯隆凯特琳纪念癌症中心。运送桑塔格的那天，天色昏暗，尤为医疗人员走向医疗专机的机头时，被风吹乱了头发；柏油路上因下雨而湿滑，桑塔格躺在轮床上，身上一大床白色被单随风摆动，她闭着双眼，头发雪白，脸以及肿胀到难以辨认。她躺卧的姿态有种威严，像个皇后。这幅景象，被安妮定格在运送桑塔格离开西雅图那天拍下的照片中。
骨髓移植失败后，苏珊·桑塔格被飞机从西雅图运回纽约。 摄影：安妮·莱波维茨。
重病的时刻，尤其是面对死亡的时刻，是不能没有隐喻的，苏珊·桑塔格不仅将其写入书中，并且在临死之前，仍然坚持这个信念。其实，这对非常恐惧死亡的桑塔格来说，着实不易。
桑塔格的父亲在她很小的时候死于中国，因为没有亲眼目睹那场死亡，桑格格一直不接受这个事实。之后，她显示出对死亡的着迷与抗拒。十六岁时，桑塔格在笔记本里写下：“为了理解那不可理解的，死亡带来霸凌般的恐惧，产生压迫与张力……我也终将死去……但我怎么可能停止活着？……没有我，一切怎么可能存在？”
然而临近死亡，桑塔格依旧下决心不要用这种方式想象疾病。即使桑塔格已经开始感到些许恐惧。离苏珊去世还有两周的时候，桑塔格跟周围的朋友表示，自己开始害怕。然而，依旧拒绝谈论死亡，甚至对朋友想以桑塔格喜欢的小说《伊凡·伊里奇之死》开始谈论这个话题表示不屑。其实，在 40 年前那次病中，桑塔格写下“伊凡·伊里奇的命运抚慰了我——让我更贴近自己，更坚强。”
《伊凡·伊里奇之死》；作者: [俄] 列夫·托尔斯泰；出版社: 东方出版社；译者: 许海燕 ；出版年: 2017-10
12 月 16 日，去世前 12 天，桑塔格与朋友谈的话题依旧是克服疾病，最接近死亡的一次对话竟然是“这会有效吗?”
12 月 28 日凌晨，桑塔格去世。“人们失去了评估未来美国和世界重大事件的一个清晰尺度。更少了一个如此清楚冷静并具有良知的人。”（翻译家黄灿然）
回顾桑塔格三次患病历程，尤其是最后这一次，任何人都能看出她理性的论述与现实之间的不一致。她主张以逻辑、理性、科学、清晰的验光看待疾病，而拒绝病房中暧昧、模糊的现实。
苏珊·桑塔格在《疾病的隐喻》中提出的思想，其纯粹性与强大的魅力让人难以抗拒。即使在病中，把疾病看清楚只会导向“她会死去”这个确切的事实。在这个与癌症对峙的最后时刻，她需要的应该是安慰、幻想、不去想清楚——也就是，在这个时刻，是需要有隐喻来更容易度过这段时间。然而，即使她输了这场战役，她仍然需要用这场战役来打破隐喻，坚守自己的理智立场。
年轻的桑塔格在自己家中
而此刻，苏珊·桑塔格的《疾病的隐喻》成书 40 年后，我们依然对于“疾病”存在各种回避或者误解。这些误解不仅会让自身对生病不能理智对待，甚至形成“疾病歧视”。
比如目前残疾人占中国总人口的比例大约是的 6.34%，我们却很难在大街或商场遇到他们，这背后的原因值得深思。
一些特立独行的人被媒体“泛精神病”化，然后真正的精神病患者又被污名化，甚至成为我们日常娱乐的内容，导致了人们对精神疾病更深的误解。学校中、职场上对于艾滋病患者、乙肝携带者的歧视的案例也常见于各类新闻。
高考期间，临汾一学校为 16 名艾滋病感染者单设考场，引发众多网友争议，有人认为设特殊考场有“歧视”之嫌，对艾滋病人的过度关注和保护，反而会让他们感到更加孤立；有人则认为考生们在这种“安全的”环境下，可以更好发挥自己水平……
更有临沂戒网中信的杨永信，用“电休克治疗仪”——通过往孩子的太阳穴里通电来“治疗孩子”。在网络成为生活所必需之一的现在，网瘾竟然依旧被视为疾病，采取如此恐怖的方法“治疗”！通过这种所谓的“治疗”，杨永信对于网瘾少年重复洗脑，让他们臣服自己。在这里，对于疾病的定义和“治疗”更像是一种统治手段。
《发条橙》中的厌恶疗法
桑塔格在《疾病的隐喻》中批判了结核病、艾滋病、癌症如何在社会的演绎中进一步隐喻化，从“仅仅是身体的一种病”，转换成大众对其的道德批判，并进而转换成一种政治压迫。
或许，疾病本身并不意味着悲剧。
真正的悲剧，是我们没有正视疾病，将疾病“隐喻化”造成的。
《飞越疯人院》剧照
