2017年10月19日，中国共产党第十九次全国代表大会代表杜丽群在北京人民大会堂接受采访。（新华社/图）
（本文首发于2017年10月26日《南方周末》）
我们希望国家一方面要加大对艾滋病医疗的投入，包括医疗设施改善、医护人员待遇等各方面。另一方面，是不是可以逐步增加正规医护人员的编制，或是给一些高危医护团队专设一部分编制？
这几年有越来越多的保护政策出台。2012年南宁市政府成立了艾滋病职业暴露专项资金，给艾滋病护理人员每年50万元的意外感染医疗补助金。
2017年10月19日，来自广西壮族自治区的十九大代表杜丽群穿着一身鲜红色壮族传统服装走进“党代表通道”，她在接受媒体采访时说，“为生命站岗是我对南丁格尔奖章的承诺。”
杜丽群是从2005年南宁市第四人民医院成立艾滋病科室时，就主动请缨当护士长的。迄今为止，杜丽群从事艾滋病护理工作已有十二年之久。事实上，在此之前，她就已经从事传染病护理工作二十余年了。
如今，经杜丽群护理过的艾滋病人已经超过1万人。2017年10月15日，南方周末记者专访了这位特殊行业的十九大代表，她谈艾滋病人的苦痛，谈艾滋病医护人员的焦虑，她希望国家和社会能给予艾滋病患者这个特殊群体更多关注。
南方周末：作为艾滋病护理人员，你觉得自己这样特殊的身份当选十九大代表，意味着什么？
杜丽群：当选十九大代表，是由医院党支部推荐，经过各级卫计系统审核推荐，最后层层筛选通过的。我觉得党组织应该是希望我能代表艾滋病护理人员、艾滋病感染者去开会，也表示我们党和政府更加重视艾滋病的防控，更加关注艾滋病感染者这个群体。
南方周末：你是怎么知道自己当选党代表的？
杜丽群：今年6月底，通过网站上公布的名单看到的。
南方周末：来北京之前，你为十九大做了哪些准备？
杜丽群：我个人从知道自己当选代表后，就开始在平常工作、调研中广泛了解、搜集基层医护人员对十九大的期望。
南方周末：基层医护人员有什么希望？
杜丽群：一方面他们也是希望能加强各地，尤其是一些贫困落后地区对防艾的宣传教育工作，另一方面在调研中很多基层医院呼吁国家应该设立专门的防艾办。现在县一级医院没有防艾办，艾滋病医护人员都是兼职人员，采取的是聘用制没有正规编制，待遇低、工作却繁重，留不住人才。
南方周末：县级以上的医院会不会相对好些？
杜丽群：其实不仅是基层医院，即使市里、区里的传染病医院，由于疾病传染性强，医疗风险高，很难留住医生。像广西整个区现在敢收、能收艾滋病人，进行专门医护服务的，也就是南宁市第四人民医院一家。对于其他综合型医院，包括传染病医院，在普通医疗环境中建立能接收艾滋病患者的特殊条件，时间成本、人力成本其实都很高。
而我们医院，不止是艾滋病科，全院连一个博士生都没有，研究生医生还大多是到医院工作后由本院培养的在职研究生。传染病医院的医护人员待遇水平较同级医院的医护人员待遇属于中下水平。这就造成传染病医护人才断层很严重。
南方周末：作为党代表，你有什么建议？
杜丽群：我们希望国家一方面要加大对艾滋病医疗的投入，包括医疗设施改善、医护人员待遇等各方面，另一方面是不是可以逐步增加正规医护人员的编制，或是给一些高危医护团队专设一部分编制？我所在的艾滋病科目前有六十多名护士，还常觉得人手不够，但有一半人是没有编制的。
南方周末：你为什么会想到艾滋病科当护士长？
杜丽群：2005年医院成立艾滋病专门科室的时候，我已经有了二十余年传染病护理的工作经验，我觉得我适合也应该去承担这份责任。
南方周末：但艾滋病医护人员确实会存在相对高的感染风险。这对你们心理上有没有挑战？
杜丽群：说没有都是假的，或多或少都会有一定的心理压力吧。尤其艾滋病科室刚成立时，条件很苦。门诊是之前用于重疾病患者转移运送通道改建的。医院把通道按楼梯间隔，隔成一间间小房间。
我们的工作，精神得高度集中，态度得温和体贴，因为得想着病人更难受啊。当时医生护士加起来也就十二三人，医生还不到五个。“通道门诊”维持了十年，2015年我们才搬进新楼。
南方周末：那你们平常防护工作怎么做的？
杜丽群：“全副武装”，有专门的隔离口罩、防护衣，处理伤口时一定要戴手套，避免和血液的直接接触。最难防护的可能是眼睛。
之前我们科室有位护士在为艾滋病人拔针时，针管的血不慎溅到了眼睛。很年轻的一位小姑娘，也不敢告诉家人。幸运的是，她的检查都显示阴性。
南方周末：家人对你们选择这份工作怎么看？
杜丽群：以前也有不理解，一些亲戚朋友知道了可能明着不说什么，接触中会刻意避免和我们肢体接触。还有的时候病人都不理解。
过去每年一到12月1日做防艾宣传，我们科室的医护人员压力都很大。因为有一年，媒体采访报道了我们科室的医生护士在治疗艾滋病人，第二天医院有一批病人闹着要出院，说“这个医院是接收艾滋病人的”，大家都慌了。
本来是想加强科普和宣传，结果反倒很难堪。此后连续几年，我们在接受采访时都要求媒体写“某医院”，也不要写我们真名。不过现在慢慢好些了，越来越多人知道这个病怎么回事，就更多理解了。
南方周末：怎么加强预防医护人员感染的风险？
杜丽群：现在拔针溅血的情况不可能发生了。因为我们采用了一种保护性针头，它比普通针头更能杜绝这方面风险，原因在于保护性针头，只要按下开关，针眼就会自动闭合，阻挡拔针时血液向外飞溅。但我们工作中每时每刻都需要小心谨慎，各种意外可能都会发生。
南方周末：政府对艾滋病医护人员是否有相关保护政策？
杜丽群：这几年有越来越多的保护政策出台。2012年南宁市政府成立了艾滋病职业暴露专项资金，给艾滋病护理人员每年50万元的意外感染医疗补助金。
一旦发现存在感染病毒可能，医护人员需要连续28天服用抗病毒药物。以前医护人员不管有没有确诊，必须先服用抗病毒药物。这种药物是确诊为艾滋病人服用的同一种药物，副作用非常大。
但现在尚未确诊的医护人员可以服用另一种副作用较小的进口药物，而这种药物并不在艾滋病免费医药的清单中。由此产生的医药费等各项费用都由政府专项资金承担，包括弥补医护人员因此请休病假的工资损失等。
南方周末：十九大报告中提出，要“深化医药卫生体制改革”。过去五年，你看到在艾滋病医疗的顶层设计上有哪些改革？
杜丽群：最大的改革应该是在服用抗病毒药物方面，全面放开限制，无条件无门槛地给所有艾滋病感染者提供免费治疗。
如果没有国家减免，正常服用艾滋病抗病毒药物每人每月大概要花费五百到两三千元，而且一旦感染，将必须终生服药。这对不少家庭来说是一个负担。
在2016年之前，国家所说的免费服用抗病毒药物针对的并非所有艾滋病感染者。只有当艾滋病感染者在CD4（HIV主要攻击的免疫细胞，数量的多少能间接评估感染者的身体免疫情况的好坏，数量越少代表免疫情况越差）降到500及以下时，国家才对其进行免费治疗。2016年，国家卫计委做得最大的一个改变就是调整艾滋病治疗标准，放开了对CD4的限制，只要感染者愿意，就能来医院接受免费治疗。
南方周末：此前为什么没有放开艾滋病治疗标准？
杜丽群：我国的艾滋病治疗标准主要根据WHO的建议。之前大多认为CD4高的情况下，患者免疫力相对较高，用药治疗太早，而且也伴随副作用。随着近年来人们对艾滋病的认识提高，认为无论CD4值数多少，越早治疗效果越好。
南方周末：放开这一标准经历了怎样的过程？
杜丽群：我从事艾滋病护理工作最开始，2005年的时候，CD4值数的标准是低于200个/mm3，到低于350个/mm3，然后放宽到500个/mm3。一直到现在全面放开，经历了十多年。不仅是标准之类政策的改变，医疗条件等各方面都得到了很大的改善。深化医药改革的下一个五年，更加值得期待。
南方周末：医疗条件改善，给艾滋病的治疗带来什么影响？
杜丽群：拿死亡率来说吧，就我所在的医院统计，2012年已经住院的艾滋病人合并机会性感染的死亡率是10%，2016年这一几率已经下降到4%。
南方周末：在你从业中，看到艾滋病患者最担心的问题是什么？
杜丽群：最担心的是母婴传播能否阻断。很多艾滋病患者怀孕后，非常恐慌，很担心自己的孩子会被感染。
南方周末：母婴传播阻断方面，医院提供哪些治疗保障？
杜丽群：现在我国医院中，患有艾滋病的母亲进行体检和各项检查都是免费的，婴儿一出生，将立即开始42天的免费预防用药治疗。直至这个孩子到一岁半，所有艾滋病感染的检查都免费，还送一年的奶粉。因为母婴传播一个最常见的渠道就是母乳传播。
南方周末：随着医疗政策和环境等各方面的改善，是否让艾滋病人的心态有所改变？
杜丽群：他们确实比以前更正确地面对艾滋病了。我记得2005年到2008年，还有不少病人因为得知自己感染艾滋病而自杀来医院抢救，现在这种情况在我们医院几乎看不到了。
病人家属的态度也有所转变。过去说谁得了艾滋病，别说社会上不相干的人会对他有异样眼光，连家人可能都会疏远他。现在艾滋病人住院，家属陪护很常见。这意味着，家庭对艾滋病患者的接受和容纳程度更高了。这也从一个方面能反映人们对艾滋病的理解和认识更深刻了。
南方周末：对艾滋病患者的隐私保护是否有加强？
杜丽群：有。虽然社会可能对艾滋病人更加理解和包容，但艾滋病人还是会很介意暴露病情。过去对病人病情医院也是保密的，但不少艾滋病患者家庭情况比较贫困，患病之后需要申请低保。在申请低保时，患者需要将表格交给居委会、街道办这些部门审核，这样一来，街坊邻居都知道了“住在哪的谁谁是艾滋病人”，难免对他有异样的眼光。
现在，艾滋病人申报低保的表格可以直接递给医院，由医院连同疾病证明一起上交疾控中心，再移交相关民政部门对接，发放救济款。对病人而言，不仅是简化流程那么简单，不暴露病情是对他们隐私的一种基本尊重。
南方周末：你发现这两年艾滋病的医疗遇到了哪些新的问题？
杜丽群：性传播是艾滋病的主要传播方式之一。这两年，我们通过到各市县、乡村深入调研，发现一个很严重的问题，艾滋病感染正在很多五十岁以上的中老年人中蔓延。
南方周末：你觉得这个问题应该怎么解决？
杜丽群：从医院和防艾办来考虑，要加强对老年人的防艾宣传与督导工作。很多农村老人可能还不了解不戴安全套的危害，也不了解艾滋病是怎么回事。现在每个村大多就一个村医，他不是专门跟进艾滋病的宣传和防治的，他本身要负责全村的所有疾病的控制防疫工作。在我们看来，这样的医疗人员配置严重不足。
另一方面，现在所有的防艾宣传都没有建立起一个日常考核机制，能不能有效落实，也是一个疑问。
