在我印象中,唇腭裂是一种非常小小概率的先天畸形,按中国的概率,也就几千名?做一下手术就好了吧。
但随便一搜,新闻都是这样的
还有这样的
新闻的细节就不截屏了
终于知道为什么印象中的唇腭裂少,因为不是每个孩子都有李嫣那样的条件,很多家长即使生了,也不会让他们出现。
这次,有机会参与了中国人口福利基金会的“幸福微笑”救助活动,才知道唇腭裂的发病率并不小。
人口福利基金会救助的一个孩子,名叫“阿萨姆”
在中国平均每20分钟就有一名唇腭裂儿童出生,出生概率大概是千分之二,出生总量大概是每年3到4万。一台普通的唇腭裂手术大概需要2小时,一个熟练的医生一天做4台,算算吧。幸福微笑”项目低调的坚持了16年,直接救助了近4000名唇腭裂患儿。
但是,大部分唇腭裂不是一次整形结束的,随着孩子年龄增长,有可能还需要二次、三次手术。不仅仅牵扯手术,还有语音、正畸、听力的问题。医疗资源还是缺乏,这次我们来的鄂尔多斯医院已经算硬件条件很好的医院,但过往对于唇腭裂手术也操作不多。
其次,观念问题,越是贫困的问题,可能越不知道唇腭裂能治疗。例如,我们治好的唇腭裂弃婴,被国外收养。
我们可以从这次唇腭裂救助活动看起。
此次,中国人口福利基金会邀请到了中国唇腭裂手术界的各路大神,来自北大口腔、协和、西安交大附属一院,还有安贞医院小儿心内科的大夫保驾护航,以及鄂尔多斯医院的全力配合。
医生是我们这个时代的“超级匠人”
术前,医生们给患者测评手术方案。这位小姑娘此次来看是否需要二次手术。
来自西安交大附一院的舒茂国大夫,此次做了8例唇腭裂手术。
嗯,我的眼神很淡定。长大应该是大美女。
手术前大夫会诊,即使一种缝合线的使用,也经过仔细的选择。为了孩子术后尽量不留疤痕。
手术开始前,先是麻醉。越小的患儿麻醉越需要技术,看到这么小的宝宝,我真是替大夫们捏把汗。
这个男孩子不停哭。即使大人心里也会怯,这么小年纪,可能刚懂事,所以怕。护士阿姨一直在安慰他,拿来了汤姆猫,是妈妈让带来的。此时妈妈等待的心情,也会可知。
孩子睡着了,手术开始了。
每一次切合,最重要不是器材,而是技术。
协和医院周煉大夫
除了技巧,还得有体力。连作两台,不喝水不吃饭。
专业摄影拍的图片
别以为一台手术就一个大夫,是一个团队,麻醉师、护士 等等。
进入收尾阶段。
至此,一台手术告一段落。二天的时间,五位医师做了近30台手术。如何把这件事系统化,持久化的做好?给最需要的人?
这提出了很多问题,政策的支持,系列数据库的建立,医疗资源的优化,我们看到社会各界的努力。
第十一届全国政协副主席,中国人口福利基金会会长李金华,在看到一些唇腭裂儿童、家长无助的状况后,说,这件事情我们要做到底。他筹谋了各种资源,募捐,也希望优化建立唇腭裂儿童数据库。在孩子们眼里,这位爷爷好可亲。
还有国际上的微笑列车、嫣然天使等等,他们都在持续的进行这样的救助项目。
医师团体,没有他们精湛的医术,这件事没有基础。这次的带队医师陈仁吉教授、北大口腔的朱洪平教授,不仅是医生也是公益人,陈仁吉教授说,“昨天到晚了,因为我参与的唇腭裂基金募捐活动,今年募集到了200多万!”朱洪平教授长期参与微笑列车、嫣然天使的救助活动。
还有重要的,企业捐赠。此次募捐的中天科技,是我国光电线缆领域的龙头企业之一。
还有我们的互联网平台,不论是从公益的角度,还是知识普及的角度,应该让更多的大众了解和帮助唇腭裂群体。观念问题太重要了!唇腭裂不是致命性疾病,在2012年,国家也把唇腭裂列为二十项重大疾病之一,首次治疗,医保、新农合都可申请报销。可以告诉那些丢弃唇腭裂儿的家长么?
最后附上本次救助活动 孩子们的微笑。